Témoignage: Être parent d’un enfant en situation de handicap

Dans le Dossier Parentalité, Mariette Chapus, mère d’une personne accompagnée au Foyer de la Garenne du Val et vice-présidente d’HEVEA, partage son propre parcours de mère d’un enfant en situation de handicap, aujourd’hui adulte. À travers ce témoignage personnel, elle revient sur les premiers doutes, les regards extérieurs, les combats menés avec d’autres parents, la relation construite avec les professionnels et l’inquiétude toujours présente de l’après-nous.

Les premiers signes, les doutes et les regards extérieurs

Être parent d’enfant handicapé, qu’est-ce ?

C’est très tôt s’apercevoir que son enfant n’est pas comme les autres. Médecins généralistes et pédiatres prudents, ne disent rien. Commence alors la très longue série des tests et examens de tous genres, tous négatifs.
C’est entendre les paroles des médecins offusqués par la déception que représente ce "négatif".
C’est voir les regards pas toujours bienveillants des personnes croisées dans la rue ou dans les magasins.
C’est être irritée par le mille et unième :

"À ta place, je ferais..." Eh oui, mais vous n’êtes pas à ma place !

C’est au bout d’un long moment, intéresser enfin la sphère des psychiatres. D’abord pour vous culpabiliser (surtout la maman) puisque vous n’auriez pas eu le bon comportement avec votre enfant depuis sa naissance, voire même avant. Mais quel avenir proposent-ils à votre enfant ? L’hôpital psychiatrique avec ses chambres d’isolement et ses contentions.

Se mobiliser pour construire une réponse adaptée

C’est avec quelques autres parents se rebeller, se réunir pour créer un foyer de vie apte à assurer à nos enfants l’existence la plus normale possible.
C’est à la première entrée dans le foyer, être surpris du vouvoiement par les professionnels, de votre enfant ! Difficile pour nous parents d’arriver à voir dans cette jeune d’une vingtaine d’années, une adulte avec des désirs, des envies de liberté, des envies de copains, d’une vie intime et pourquoi pas d’un amoureux, et pourtant...

Construire la confiance entre parents et professionnels

C’est créer une relation de confiance et de respect avec toutes les personnes qui entourent son enfant. C’est respecter les encadrants et c’est aussi respecter les autres personnes accueillies.

Cette relation parents-professionnels a beaucoup évolué au cours du temps, du fait des parents comme de celui des professionnels.

Partie d’une grande méfiance réciproque qui, à chaque sortie d’un résident, se traduisait par l’intervention de la direction "remettant" son enfant à chaque parent dans un lieu neutre (salle d’activité du pavillon à l’entrée des lieux) et le récupérant au même endroit sans qu’aucun échange ne pût se faire avec les éducateurs, partie de cette méfiance donc, elle aboutit à une rencontre avec les éducateurs dans le pavillon d’hébergement, lors de chaque sortie ou retour du résident, entrevue cette fois propice aux échanges.

Accepter, s’engager et penser l’avenir

C’est une acceptation toujours renouvelée que le handicap restera, qu’il faut bien vivre avec lui, qu’il s’agit alors:

D’aimer son enfant non pas malgré son handicap mais tel qu’il est, avec son handicap…

C’est le temps du combat de tous les jours pour lui assurer la meilleure existence possible.
C’est aussi participer à la vie de l’Association qui permet au foyer de toujours exister et assurer sa mission auprès des personnes vulnérables.
C’est enfin respirer un peu, être un peu moins inquiets pour l’après-nous. Mais notre avancée en âge pose toujours des problèmes par la difficulté croissante dans la prise en charge au domicile.

Ce point permet de faire un lien avec la création à HEVEA d’un service consacré à la proposition d’un moment de répit aux aidants, Plateforme d'Accompagnement et de Répit (PFR), aidants que nous sommes aussi.

En résumé : être parent d’enfant handicapé c’est tout faire pour que cette chose qui différencie notre enfant du "normal" devienne le "petit truc en plus"